Ciudad de México.- La senadora Amalia García Medina, del Grupo Parlamentario de Movimiento Ciudadano, presentó una iniciativa para reformar la Ley General de Salud con el fin de incluir la atención explícita a enfermedades raras y autoinmunes. Estos padecimientos, aunque individualmente afectan a un segmento minoritario de la población, representan un desafío significativo para el sistema sanitario mexicano por su complejidad, cronicidad y alto costo de tratamiento.
Las enfermedades raras, denominadas también huérfanas, se definen por una prevalencia de menos de 5 casos por cada 10 mil habitantes. Sin embargo, en conjunto, se estima que entre el 6% y 8% de la población mundial vive con alguna de estas condiciones, caracterizadas por ser degenerativas, graves y, en muchos casos, sin cura. En México, solo una veintena están reconocidas oficialmente, entre ellas el síndrome de Turner, la enfermedad de Pompe, la histiocitosis y la fenilcetonuria. La falta de diagnóstico oportuno y acceso a tratamientos especializados agrava la situación de los pacientes.
Por otro lado, las enfermedades autoinmunes, donde el sistema inmunológico ataca al propio organismo, afectan aproximadamente al 5% de la población global, con mayor incidencia en mujeres en edad reproductiva. Padecimientos como lupus, artritis reumatoide, síndrome de Sjögren y enfermedad inflamatoria intestinal no solo generan discapacidad progresiva, sino también altos costos médicos y un impacto psicosocial devastador en pacientes y familias.
La iniciativa propone modificaciones a los artículos 159 y 159 bis de la Ley General de Salud. El primero establece la obligación del Estado de promover investigación, prevención y atención integral, garantizando diagnóstico temprano, tratamiento y rehabilitación. El segundo artículo exige a la Secretaría de Salud crear un registro nacional epidemiológico que documente incidencia, factores de riesgo y consecuencias de estas enfermedades, facilitando políticas públicas basadas en evidencia.
“Esta reforma busca terminar con la omisión histórica del Estado frente a un problema de salud pública que ha dejado en el abandono a miles de pacientes. No podemos permitir más diagnósticos tardíos, tratamientos inaccesibles o discriminación institucional”, declaró García Medina. La propuesta es pionera en el Senado al abordar de manera conjunta ambas categorías de enfermedades, marcando un precedente legislativo.
La senadora reafirmó su compromiso con los sectores vulnerables: “Legislar para quienes han sido invisibilizados no es solo un deber político, sino una urgencia humana. Los pacientes no pueden seguir librando esta batalla en soledad”. Con esta iniciativa, México podría avanzar hacia un sistema de salud más justo e inclusivo.
LNY/Redacción
