Experto logra progresos en tratamiento de «Niños Mariposa»
Zacatecas, Zac.- Lucía Alonso Reyes y Héctor Pastor Alvarado, presidenta honorífica y director general del SEDIF, realizaron una visita de cortesía a Salvador Sánchez Rodarte, fundador de la empresa Heltex, quien atiende a dos pacientes que padecen la enfermedad conocida como “niño mariposa” y les mostró los progresos obtenidos.
Ahí, el experto en atender a los pacientes de la enfermedad congénita, que hace la piel extremadamente delicada, les informó que en la actualidad 39 países realizan investigaciones, para tratar de descubrir la cura y hasta el momento no la han encontrado.
Comentó que él, en cinco años de investigación en el campo de la ingeniería genética, ha logrado importantes avances en pacientes con este problema, por lo que en estos momentos atiende a una niña y un joven que lo padecen, los que presentan una gran mejoría y quienes, según comentó, en cuatro meses deben estar curados totalmente.
Les mostró que en el caso de la pequeña Yadira Rodríguez, de nueve años de edad y originaria de Fresnillo, a las 72 horas de que inició su tratamiento mostró una recuperación muy importante, y a la fecha su problema ha disminuido considerablemente.
En tanto, el joven Cayetano Pineda, de 26 años de edad y originario de Michoacán, llegó hace siete semanas y su mejoría es visible. Este resultado, dijo, es muy importante para Zacatecas, porque contamos con una alternativa de bienestar y vida para los “niños mariposa”.
Los llamados “niños mariposa” padecen una extraña enfermedad congénita, llamada Epidermólisis Bullosa, que afecta la piel y las membranas mucosas. Es de carácter hereditario pues se transmite por herencia dominante o recesiva; es decir, cuando uno de los padres la padece o bien cuando ambos poseen los genes recesivos.
Se conoce también como Síndrome de Weber-Cockayne. La piel de quienes la padecen es extremadamente frágil y delicada, que al roce más mínimo o con el incremento de la temperatura ambiente, brotan ampollas semejantes a quemaduras severas, que se infectan con suma facilidad.
Se presenta generalmente en el nacimiento o a los pocos meses de nacido, trayendo consigo grandes aflicciones de índole física, emocional y financiera, tanto para el enfermo como a sus familiares. Los pacientes tienen una alta probabilidad de desarrollar cáncer de piel antes de los 35 años.
La delicadeza de la piel que presentan estos pequeñitos se asocia a la fragilidad de las de una mariposa, de allí que se les conozca popularmente como “niños mariposa”, “niños de cristal” e incluso «piel de cristal».
A ellos no se les puede tocar demasiado, sienten dolor al comer y no pueden incluso lavarse los dientes normalmente, ya que se lastiman con facilidad.
La epidermólisis bullosa está clasificada dentro de las llamadas enfermedades raras. No es un padecimiento infeccioso o contagioso. Aunque la incidencia exacta se desconoce, se estima que existen 32 casos por millón de habitantes, con una ocurrencia de casos nuevos de 1,4 por millón de habitantes.
Luego de haber visto los avances en el tratamiento de la niña y el joven, la presidenta y el director general del SEDIF se trasladaron a las instalaciones de Heltex, donde son elaborados los suplementos y productos que utiliza Salvador Sánchez en sus tratamientos.
Ahí, hicieron un recorrido y observaron cómo se siembran, producen, procesan, empacan y distribuyen las plantas con las que están elaborados los suplementos. Es una infraestructura que, dijo Salvador Sánchez, está para contribuir a mejorar la salud de los ciudadanos.
