Conocer información ayuda a niños con cáncer a su tratamiento: Julieta del Río
Ciudad de México.- “La transparencia, el acceso a la información y la protección de datos personales son pilares fundamentales para dotar de una vida digna a las y los niños que atraviesan alguna enfermedad”, mencionó Julieta del Río Venegas, comisionada del Instituto Nacional de Transparencia, Acceso a la Información y Protección de Datos Personales (INAI).
Así lo afirmó durante su visita a la asociación Antes de Partir AC, ganadora del Programa de Sensibilización de Derechos 2024 (Prosede), quienes a través del derecho a la información y de protección de datos personales ayudan a la atención de niñas y niños con cáncer.
Detalló que con este programa y, a través de la Plataforma Nacional de Transparencia y de solicitudes al sector salud, las madres y padres de familia preguntan los tiempos de espera para que sus hijos reciban tratamiento, cuál tipo de tratamiento reciben y sobre la existencia de medicamentos.
“Las personas tienen derecho a acceder a su expediente clínico y si se los niegan para eso está el INAI. Estamos en la disposición de apoyarlos, el proceso que viven merece que las instituciones los informen sobre la situación de sus hijos”, afirmó.
Resaltó que esta es la utilidad social que tiene el INAI y que todos deben conocer. “Hoy quieren desaparecer el Instituto. Ojalá quienes toman decisiones en las legislaturas acudieran a organizaciones como Antes de Partir para que escucharan cómo ayuda el acceso a la información”, finalizó.
Mariana Hernández, directora de la asociación explicó que se impulsó el proyecto transparencia oncológica porque la atención para niñas y niños con cáncer es un problema grave que necesita soluciones.
En este espacio denominado Casa Colibrí, se busca mejorar la calidad de vida mediante la atención integral y especializada en cuidados paliativos a niñas y niños con cáncer, así como dar acompañamiento para cada uno de ellos y sus familias durante todo el proceso de la enfermedad.
En esta visita se asesoró a madres y padres de familia sobre el uso de la Plataforma Nacional de Transparencia para obtener información pública. Así se genera certeza sobre el proceso que llevan. Además, algunos usuarios que usaron estas herramientas agradecieron al INAI, pues ha sido muy útil para decidir sobre los tratamientos y medicamentos necesarios.
El Prosede se dirige a organizaciones de la sociedad civil, que son aliadas estratégicas del INAI. Estas dan a conocer, promover y difundir los derechos de acceso a la información y de protección de datos personales con un enfoque de utilidad social en distintos grupos de población.
LNY/Redacción
